跳躍的音符兒童發展協進會組織現況
緣起
緣因任職於長庚教學醫院,兒童神經科門診,第一線所接觸者,係為神經系統疾患所苦的兒童以及焦慮、無助的家長們,在長期門診中,醫師雖給予病童適當的藥物治療,但仍發現大部份的家長,對於疾病的認識,嚴重的缺乏及疑慮,因此兒童神經科王煇雄醫師,遂結合兒童神經科的醫師們及兒童神經科團隊,共同發起成立了,跳躍的音符兒童發展協進會,其主要的目的,乃在期望透過同病相扶持、及醫療知識的再教育,藉由團體衛教的方式,讓家長們能夠有心歷路程及生活經驗上的分享,共同迎向光明,開創兒童美好的未來。
命名說明
身為最高級動物的我們,神經系統出了問題,常常動作會有所異常,以跳針的音樂來代表異常的兒童人生,以免特定病名將兒童貼上標籤;另外,支持“兒童合唱團“,一方面為兒童演唱希望能撫平他們幼小心靈的傷口,且Mozart是我們的偶像,他本身可能就有妥瑞症,他的音樂又可治療腦波的異常,他的音樂也可讓胎兒較聰明。
協會簡介
跳躍的音符兒童發展協進會,成立於民國88年7月31日(政府立案:桃社政字第一四二二),以扶持、協助長期為神經系統疾患所苦的兒童,包括:癲癇、腦瘤、妥瑞症、神經纖維瘤多樣症、結節硬化症、代謝性疾病….及其他罕見的“孤兒病“為宗旨。
我們的任務
一、 舉辦衛教活動,如:學校和社區演講、座談、訪視等,以增進病童及家屬對疾病之了解。
二、 舉辦康樂活動,如:合唱表演、比賽、郊遊等,以增進醫事人員、病童及家屬之互動和情誼。
三、 舉辦及參與公益活動,如:座談、發行書刊、Tic兒童健康通訊、錄影帶、大眾傳播等,增進社會大眾正確認識疾病,以公平接納病童。
四、 舉辦兒童育樂講座,如:音樂、繪畫、電影、讀經等,達到全方位的兒童照護。
五、 為罹患慢性神經疾病病童之就醫、就學、就業等相關事宜,提供專業醫療諮詢、心裡輔導、法律佐證服務等。
參與為罹患慢性神經疾病病童相關之其他任何活動,為病童爭取應有之福利及社會地位。